Nadia, referente de pacientes con enfermedades poco frecuentes en Santa Cruz, llevaba más de un mes reclamando sus inmunosupresores. La medicación correspondiente a julio finalmente apareció en una farmacia luego de que su situación tomara estado público. Ahora deberá volver a gestionar las dosis de agosto y septiembre.
La medicación llegó, pero el reclamo continúa. Nadia, una paciente trasplantada bipulmonar de Río Gallegos y referente de personas con enfermedades poco frecuentes en Santa Cruz, logró acceder finalmente a parte del tratamiento de alto costo que necesitaba después de más de un mes de reclamos y gestiones ante los organismos correspondientes.
El caso expone, una vez más, las dificultades que atraviesan quienes dependen de medicamentos de provisión permanente y pone en discusión qué ocurre cuando una demora administrativa, financiera o logística termina trasladando el problema directamente al paciente.
Nadia había comenzado a reclamar el 15 de julio por la medicación correspondiente a ese mes. Según relató durante una entrevista en FM 105.1 “La Voz de la Cuenca”, inicialmente le habían indicado que el medicamento llegaría a una sucursal de Autofarma ubicada sobre calle 25 de Mayo.
Sin embargo, esa farmacia cerró y la paciente volvió a quedar sin una respuesta concreta respecto del lugar donde debía retirar sus medicamentos.
Ante la falta de información y mientras se acercaba el momento en que se quedarían sin dosis disponibles, Nadia decidió hacer público su reclamo.
La respuesta apareció después de la difusión.
Según contó, minutos antes de la entrevista recibió la confirmación de que la medicación correspondiente a julio estaba disponible en la farmacia La Franco.
El alivio, sin embargo, es parcial: todavía debe resolver la provisión correspondiente a agosto y gestionar posteriormente las dosis de septiembre.
Nadia recibió un trasplante bipulmonar en 2019, luego de atravesar una enfermedad poco frecuente, la hipertensión pulmonar idiopática.
Desde entonces necesita mantener un tratamiento permanente con medicamentos inmunosupresores, indispensables para evitar el rechazo de los órganos trasplantados.
La interrupción de ese tratamiento no puede compararse con la demora en la entrega de un medicamento de uso ocasional.
“Una persona trasplantada no puede quedarse sin los inmunosupresores”, explicó la paciente.
Hasta el momento, Nadia aseguró que no sufrió un episodio de rechazo y que mantiene las indicaciones médicas. Precisamente por eso, la posibilidad de que una demora en la cadena de provisión interrumpa el tratamiento genera preocupación.
Para quienes dependen de medicación permanente, el calendario administrativo no puede estar por encima del calendario de la salud.
Durante la entrevista, Nadia explicó que, de acuerdo con la información que pudo obtener, las dificultades estarían relacionadas con demoras en los pagos a droguerías.
Según esa explicación, algunas empresas proveedoras no estarían enviando determinados medicamentos debido a compromisos pendientes.
El problema, entonces, no necesariamente comienza en la farmacia donde el paciente retira el tratamiento. Puede originarse varios eslabones antes: cobertura, autorización, compra, droguería y finalmente distribución.
Cuando alguno de esos pasos se demora, quien termina enfrentando la incertidumbre es la persona que necesita el medicamento.
Nadia aseguró que recibió además mensajes de otros pacientes que atravesarían situaciones similares, entre ellos personas con enfermedades oncológicas.
“La enfermedad no espera”, sostuvo al describir una situación que, para quienes tienen tratamientos permanentes, genera incertidumbre y angustia.
Uno de los principales cuestionamientos planteados por Nadia no se limita a la demora puntual.
La paciente considera que no debería ser necesario exponer públicamente una situación de salud para conseguir un medicamento que forma parte de un tratamiento indispensable.
En su caso, decidió hacerlo porque las dosis se estaban terminando y no encontraba una respuesta concreta.
El reclamo público permitió finalmente destrabar la entrega de julio, pero dejó pendiente una pregunta de fondo: ¿qué ocurrirá con la próxima dosis?
La paciente deberá continuar ahora las gestiones para conseguir los medicamentos de agosto y septiembre, con la incertidumbre de no saber si tendrá que atravesar nuevamente el mismo proceso.
La situación adquiere otra dimensión cuando se observa el universo de pacientes que atraviesan enfermedades poco frecuentes en Santa Cruz.
Según el relevamiento mencionado durante la entrevista, al 1° de mayo de 2026 había 649 personas registradas en la provincia.
Río Gallegos concentraba 357 casos; Caleta Olivia, 64; Puerto Deseado, 42; Río Turbio, 32; San Julián, 26; El Calafate, 26 y 28 de Noviembre, 25.
De acuerdo con esos datos, la Cuenca Carbonífera reúne 57 personas registradas entre Río Turbio y 28 de Noviembre.
El número permite dimensionar que la problemática no se limita a la capital provincial. Los tratamientos, controles, estudios y medicamentos deben llegar también a localidades alejadas de los principales centros de atención.
Ante las dificultades, las propias personas afectadas fueron construyendo redes de acompañamiento.
Pacientes trasplantados y personas con enfermedades poco frecuentes mantienen contacto para compartir información, orientarse sobre trámites y, en determinadas circunstancias, intentar encontrar alternativas ante una demora.
En algunos casos, explicó Nadia, esa red permite que una persona pueda recibir temporalmente algún blíster de otro paciente para evitar quedarse sin medicación.
Pero esa solidaridad tiene límites.
El acompañamiento entre pacientes puede ser un salvavidas momentáneo, pero no puede convertirse en el mecanismo permanente para garantizar tratamientos.
La responsabilidad de asegurar la continuidad de una medicación indispensable corresponde a las instituciones que participan de la cobertura y provisión.
No solamente medicamentos: también estudios y controles
El problema tampoco termina en la entrega de los inmunosupresores.
Las personas trasplantadas necesitan controles periódicos para conocer el estado del órgano y determinar si la dosis de medicación que reciben es la adecuada.
Uno de los controles permite medir el nivel de inmunosupresores en sangre. Dependiendo del resultado, el equipo médico puede modificar la dosis o solicitar nuevos estudios en períodos cortos.
Nadia señaló que también existen dificultades relacionadas con la cobertura de determinados análisis y prestaciones, además de modificaciones en el vademécum y restricciones respecto de la cantidad de estudios que pueden realizarse durante el año.
En su caso, explicó que algunos medicamentos relacionados directamente con el trasplante cuentan con cobertura total mediante su carnet del INCUCAI, aunque advirtió que no todas las prestaciones tienen necesariamente el mismo alcance.
Otro de los aspectos que atravesó su testimonio fue el temor que muchas personas tienen a hacer público un reclamo.
Nadia sostuvo que algunos pacientes prefieren no exponerse por miedo a quedar señalados o tener dificultades posteriormente para acceder nuevamente a sus tratamientos.
Ella decidió avanzar de todos modos.
“Ya no tengo miedo porque es mi salud y es lo que me mantiene con vida”, afirmó.
La frase resume la dimensión humana detrás de una discusión que muchas veces aparece reducida a expedientes, autorizaciones, órdenes de compra y deudas.
Del otro lado de cada trámite hay una persona esperando un medicamento que necesita para continuar con su tratamiento.
La entrega de la medicación correspondiente a julio representa una solución concreta para Nadia, pero no resuelve el problema estructural de provisión.
Ahora deberá gestionar las dosis de agosto y septiembre y continuar reclamando para garantizar la continuidad de su tratamiento.
El caso vuelve a poner sobre la mesa la necesidad de que las obras sociales, organismos de salud, droguerías y farmacias puedan coordinar mecanismos que permitan anticipar las faltantes y evitar que los pacientes descubran que su medicamento no está disponible cuando ya están a punto de quedarse sin él.
Porque cuando se trata de tratamientos permanentes, la prevención de una interrupción no es un trámite administrativo: es parte de la atención sanitaria.
Y detrás de cada demora hay alguien esperando.
